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部門難病センター

更新日:

難病の種類は多岐にわたります。各診療科が密接に連携をとり、患者さんの診療にあたります。

難病は、原因不明で根本的治療法が確立していないことも多く、長期にわたって療養を要したり、進行していく疾患です。当センターの対象となるのは、頻度が人口の0.1%未満と希少で、客観的な診断基準があり、指定難病制度の対象となっている疾病です。難病では早期に正しい診断をすること、進行しても可能な限り生活の質を維持していくことが重要です。診断後は、身近な医療機関で適切な医療を受け、住み慣れた環境で安心して、安全に暮らしていくことができるよう、新たな難病医療支援体制を築いていきたいと思っています。

難病センター長
藤村 晴俊

対応疾患

パーキンソン病・類縁疾患 PDについては最適な抗パ剤治療、場合によりDBSやLCIGなどのデバイス補助治療を組み合わせて対処します。類縁疾患については、進行に合わせて都度、在宅療養を支援するように努めます。
皮膚筋炎/多発性筋炎 脳神経内科と皮膚科で最適、最新の免疫抑制治療を行います。
筋萎縮性側索硬化症 進行に合わせて都度、在宅療養を支援するように努めます。
重症筋無力症 胸部外科と共に胸腺腫摘出術、その後の免疫調整療法を行います。
多発性硬化症・視神経脊髄炎 最適、最新の免疫調整治療を行います。
多系統萎縮症 進行に合わせて都度、在宅療養を支援するように努めます。
潰瘍性大腸炎・クローン病 消化器病専門医が活動期の血球除去療法・バイオ製剤導入、および寛解期の病診連携を含め、一貫して対応しています。
一次性ネフローゼ症候群 当院は腎生検による迅速な診断が強みで、年間60-90例の腎生検を行っています。疾患ごとに適切な治療を行い、腎・透析センターでは休日や夜間でも緊急透析ができる体制を整えています。
IgA腎症 当院は腎生検による迅速な診断が強みで、年間60-90例の腎生検を行っています。疾患ごとに適切な治療を行い、腎・透析センターでは休日や夜間でも緊急透析ができる体制を整えています。
顕微鏡的多発血管炎 関連科が協同して、最適、最新の免疫調整治療を行います。
後縦靭帯骨化症 当院整形外科では例年脊椎手術の実施件数が骨折についで多く、後縦靭帯骨化症など脊椎手術を要する難病にも対応しています。
類天疱瘡・膿疱性乾癬 当院は生物学的製剤使用承認施設であり、難治性皮膚疾患も診療しています。

特色・強み

大阪府では,12病院が「大阪府難病診療連携拠点病院」に指定されていますが、堺市二次医療圏では,平成30年11月1日に、唯一当院が指定されました。それに伴い、令和2年1月1日に「難病センター」を設置致しました。当院では、神経難病、消化器難病、骨関節難病をはじめとする多くの診療科で、難病に関する診療を行っています。難病の種類は多岐にわたり、全身に発生しうるため、治療の際には様々な診療科が協調して取り組む必要があり、各診療科が密接に連携をとる様に努めています。
今後は「難病センター」の活動を活発にし、当センターが中核となって、地域の協力病院、往診医などクリニックの先生方、在宅看護・介護に携わる医療チームの方々、保健所などと連携を図りながら、難病に罹られた患者さん、ご家族の皆さんに良質な医療を提供できるよう、努めて参ります。

主な手術・検査・設備等

MRI・SPECT・超音波検査

疾患に特徴的な画像を得ることで、確定診断します。

各種生検

必要な臓器の一部を採取して病理検査を行い、確定診断を行うことがあります。

遺伝学的診断

遺伝性難病では、臨床遺伝専門医が十分な遺伝カウンセリングを実施した上で遺伝学的検査を行い、確定診断を行うことがあります

胃瘻造設

当院では経験豊富な消化器内科医師が担当しています。

誤嚥防止術

当院の耳鼻咽喉科・頭頸部外科では誤嚥防止術のエキスパートが在籍しており、適切な時期に手術が実施できるよう院内で連携をとっています。

血漿交換・透析導入

免疫介在性の難病で血漿交換・血液浄化療法・血球除去療法などの特殊治療を行う場合や、腎不全を来す難病で透析導入を要する場合には腎・透析センタースタッフが対応しています。

脊椎外科

後縦靭帯骨化症など脊椎手術を要する難病にも対応します。

実績

※下記の数値は当院がかかりつけとして指定難病臨床調査個人票を発行している患者さんの数です

2018年度 2019年度
パーキンソン病 20
41
潰瘍性大腸炎 9 18
全身性エリテマトーデス 14 16
皮膚筋炎/多発性筋炎 23 15
一次性ネフローゼ症候群 11 14
IgA腎症 8 12
顕微鏡的多発血管炎 16 11
全身性強皮症 7 11
後縦靭帯骨化症 10 11
筋萎縮性側索硬化症 5
10

地域の医療関係者の方へ

地域医療連携室の中に難病医療チームを併設し、適切な診療科を迅速に受診していただけるようにいたします。何科にかかれば良いか不明な場合は、診療情報を詳しくお伝えください。総合内科受診を含め、対応いたします。

地域の患者さんへ

難病に罹られた患者さん、ご家族の皆さんは、希少な疾患のため情報も少なく、ご心配なことと思います。各疾患には診断基準が設けられており、早期に正しく診断し、地域の協力病院、往診医などクリニックの先生方、在宅看護・介護に携わる医療チームの方々、保健所などと連携することで、進行しても生活の質を維持・向上させていくことができます。私どもは、皆さんが住み慣れた環境で安心して、安全に暮らしていくことができるよう、お手伝いできるよう努めます。診察には適切な診療科に、かかりつけ医からの診療情報提供書が必要ですので、地域連携室を通じて診察予約を取ってください。

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